martes, 26 de abril de 2011

Capitulo 14: La esclerodermia ¿Cómo es? , ¿Qué es? , ¿Qué siento?

Al tener esclerodermia se tiene algunos síntomas, aunque difieren de una persona a otra, yo entre los que presento mayormente son fatiga, falta de energía como si me hubieran sacado las pilas, siento mi cuerpo débil, y a veces fuertes dolores musculares, y otras más leves pero ya se han adueñado de mi cuerpo y allí están esos dolores al igual que las articulaciones y huesos, por eso lo primero que se noto y dio el alerta de la enfermedad fue artritis reumatoidea, luego el síndrome de Raynaud, hasta realizar el análisis de anticuerpos antinucleares.
No es una enfermedad contagiosa, aunque algunos lo piensen, tampoco es hereditaria, pero se sospecha que si se ha tenido familiares que han padecido enfermedades reumáticas hay una mayor predisposición.
Los síntomas también varían entre periodos de mejora y empeoramiento, es como si tuviera altas y baja una gran curva, en la cual sientes que no das más y de golpe todo sede pero nada es definitivo ya que no hay cura.
Y lo más grave no es lo externo si no la implicación de los órganos internos, los cuales también se ven afectados, en menor o mayor grado y para ello se bombardea el cuerpo con muchos medicamentos diarios, que sirven para detener dentro de lo posible el avance y los síntomas.
La enfermedad en líneas generales se presenta entre los 30 y 50 años,
Y mayormente en las mujeres, por ello es fundamental, que ante síntomas similares se debe exigir al medico un examen de anticuerpos antinucleares, porque generalmente te dicen, tenes artrosis o artritis y te medican para ello y eso demora el real tratamiento y el poder frenar la enfermedad.
Al ser difusa mi esclerodermia afecta los tejidos conectivos de distintas partes del cuerpo, por ello tengo problemas pulmonares y gástricos internos y se debe cuidar la afectación visceral del tracto intestinal, pulmones, corazón y riñones.
No existe hoy un tratamiento curativo en el mundo.  Si paliativos para cada parte afectada por el avance de la enfermedad.
Cuando uno es diagnosticado debe ser instruido sobre toda su enfermedad, se debe evitar los cambios bruscos de temperatura, se debe proteger del frio, en las manos y cuerpo, no debe haber tabaco en el ambiente, mucho menos consumirlo, por suerte no fumo, y además se debe reducir las situaciones de estrés ya que ellas agravan los cuadros de la enfermedad, lo he vivido en carne propia, y de ello se mucho ya que por más que quiera estar tranquila siempre hay alguien que se ocupa de hacerme pasar un mal momento en torno a mi enfermedad o peso o apariencia externa, o por ubicarme en el medio de situaciones conflictivas de la que no soy parte si no familiar o amiga, pero por conocer a ambas partes se supone deba tomar partido por unos o por otros, y eso causa un estrés severo.
Debo usar cantidades importantes de cremas hidratantes para evitar el resecamiento de la piel y que se siga endureciendo y allá va Viviana con la crema que le ofrezcan por litros.
“La dureza de la piel no es peor que la dureza de algunas almas”
FOTO: VIVI Y VICTOR ANTES DE LAS ENFERMEDADES.

9 comentarios:

  1. Vivi!!! qué gran entereza!!!!y a pesar de todo siempre hacia adelante!
    Eso ayuda, alivia,dos remedios infalibles:OPTIMISMO Y AMOR!!!!!
    Besos a vos y a Vic
    Andrea

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  2. AMORE MIO, CON TU EXPERIENCIA PODES AYUDAR A OTROS COMUNICANDO SOBRE LO QUE TE PASA, SIEMPRE HAY UN OTRO QUE LE PUEDE SER MUY UTIL TU COMENTARIO, TU DOLOR, TUS LAGRIMAS, TUS SUEÑOS Y TU BUSQUEDA DE LA FELICIDAD, TAL VEZ LA CONSIGAS DE RATO, ESO ES LO QUE VALE QUE TU DUREZA DE AFUERA Y DE ADENTRO A VECES SE ABLANDA CON UN POQUITO DE AMOR.

    "La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días.
    Benjamin Franklin"

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  3. quiero que sepas que te soy muy cercana siempre
    lamento tanto todo lo que te pasa pero se
    que sos una persona fuerte.. de espiritu.
    aqui tyah muchisimas gente que te quiere y que esta a tu lado.yo soy una de ellas.. y sabes que podes contar conmigo siempre . nos vemos muy pronto.. te quiero amiga .. y mucha fuerza!!!
    gracias.. por ser asi!!! moni..

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  4. Fuerza, Fe , Garra, Entereza, no hay palabras por ahi que describan el deseo que siento al leer tu historia , solo que mas alla de las enfermedades , los problemas de la vida, las perdidas irreparables , hay que buscar esa lucecita que nos nos saque de esas angustias y por lo general esta en la familia, en tus seres queridos.
    Dale para adelante !! no aflojes!!!

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  5. "El tiempo es muy lento para los que esperan,
    muy rápido para los que temen,
    muy largo para los que sufren,
    muy corto para los que gozan;
    pero para quienes aman, el tiempo es eternidad"

    William Shakespeare
    Un abrazo inmenso !!!! Susy Cavallini

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  6. Yo no sabia de esto, hoy me e quedado pensando, como la vida pasa? y dicen que las redes sociales son perdida de tiempo, pues yo digo NOOOO!!!!! aquí se ciente el dolor de otros que están a miles de kilómetros de mi casa. Animo amiga Dios esta con todos ustedes

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  7. tengo 25 años y me di cuenta de la enfermedad hace 6 años y desde entonce he sufrido cambios en todo mi cuerpo...dolores en los musculo y dolores en los dedos, ulceritas en ellos y cambio de color. he sufrido bajo peso y muchas cosas mas.....yo le recomiendo tener siempre la defensa alta te ayuda a que cuando vengan los dema sintomas no te afecten tanto.....,,,,

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  8. TE INVITO A PROBAR UN PRODUCTO LLAMADO TRANSFERFACTOR. ESTE PRODUCTO HA AYUDADO A MUCHAS PERSONAS CON DIFERENTES SINTOMAS DE ENFERMEDADES FUERTES TALES COMO EL CANCER, LA DIABETES Y PROBLEMAS CON LOS HUESOS TE INVITO A PROBARLO Y A CONOCER MAS DE EL.... BESOS A TU CORAZON Y SE TE RECUERDA CON MUCHO AMOR..
    LIZ

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  9. Querida Vivi... siempre estamos aprendioendo, siempre estamos creciendo; algunos mediante el sendero que nos brinda el tránsitar una enfermedad....
    Particularmente creo que nacemos con cuerpos perfectos, que somos Almas transitando la vida humana para dar y recibir, para aprender y desaprenderse de cosas y... aquí voy....Todas las partes del cuerpo nos dicen cosas, todas responden a nuestros pensamientos, todas a alguna elección.... Por supuesto que yo estoy incluída en ese sendero.
    Una vez, me di la oportunidad de ver una Constelación y vi, con gran sorpresa que muchos de nosotros nos aferramos a alguna enfermedad, nueva o vieja, hereditaria o congénita, pero en eso "estamos poniendo la vida" poara decir algo. Algo que el cuerpo calla y el Alma grita. Hoy le decimos "paliativos o alternativas" pero siempre hay un sendero para cambiar de camino.
    Si al final todos llegamos a la muerte, mi deseo es que cada uno al transitar "su" sendero Honre la vida, Honre a los que nos las dieron, desde nuestros padres a todos aquellos que forman nuestro árbol genealógico; porque la muerte es solo una resultante, una parte anunciada en un ciclo. Común a todos. Los que nos distimgue es "nuestra manera de vivir". Y para terminar, no solo te doy gracias por tu testimonio y aporte, sino también, por permitir que cada uno deje un comentario. El mío es este: MI SANACIÓN DEPENDE DE MI
    MI SALVACION DEPENDE DE MI
    MI FELICIDAD DEPENDE DE MI

    Te apoyo en toda desición consciente; Pepé Zeta.
    patricia_piazza@yahoo.com.ar

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GRACIAS POR COMPRATIR TU TIEMPO CONMIGO