jueves, 21 de julio de 2011

Capitulo 28: He aprendido con el tiempo y la enfermedad

He aprendido en la vida con las vivencias de mis enfermedades ya que son y fueron más de 1, a crecer, a respetarme y sobre todo a respetar, a tomarme mi tiempo para pensar, a no reaccionar impulsivamente, a  tomar con calma y serenidad las situaciones que son puestas en mi camino, medito un segundo cada cosa que hago o digo y a veces esos segundo se transforma en horas, o días, trato de no reaccionar ante quien reacciona, trato de dar amor a  quien desdeña, la mejor forma de sanar no es tomar venganza, si no reposar en nuestro interior,  no quedar atrapado en un callejón sin salida, buscar la calma y la serenidad, avocarse a sanar, a cuidarse, a mejorar la condición física y espiritual, a armonizar el cuerpo y el alma.
La esclerodermia nos da pequeñas treguas, y luego viene de nuevo con sus picos y nos ataca de golpe, y bueno no debemos estar a la defensiva con la enfermedad, si no amigarnos con ella, pensar que cuidados le damos, como la abrigamos, cuanto calor le hace falta, esta mañana leía de una mujer con nuestra enfermedad que hoy le debían amputar los dedos de los pies por el Raynaud, y me decía a mí misma, ¡no!,  hoy no voy a salir hace 1 grado bajo cero de temperatura, tenía que hacer un trámite de medicamentos  justamente en la mutual, pero porque no esperar un día mas, a ver si mañana amaina el frio y es más factible no correr esos riesgos propios del Raynaud, no  siempre se puede, con esto no digo que se pueda siempre dejar de salir con el frio polar ya que hay obligaciones que a veces nos hacen salir aun con las bajas temperaturas, tan enemigas nuestras, pero debemos intentarlo por lo menos es una forma más de cuidarse.
He aprendido a caminar despacio y pausado a pedir un asiento si mi bastón y yo no podemos seguir andando, he aprendido a vivir más tiempo en casa por el frio, no siempre, tenes compañía o alguien que venga a verte, pero se aprende a sobrellevar, he aprendido a respirar despacio y cuando me falta el aire, porque no se oxigenan bien mis pulmones, he aprendido a sonreírle a la tristeza, y sacarle a una sonrisa también a ella, convivo con grandes dolores, mejor no explicar donde, no alcanzaría el blog, pero aun así camino, ando, siento, vivo y lucho.
Hay una canción que cada vez que la escucho me hace llorar, se puso de moda de nuevo cuando estaba con el cáncer y con pronósticos no buenos en ese momento, ‘RESISTIRE” y siempre la tome como guía, si, así es, resistiré, erguido frente a todo, y si, le hago frente a la vida, la paleo cada día, es una batalla, hasta cuando tejo las prendas que tengo que entregar al que las compro porque tejo para afuera también, diseño y tejo, y muevo mis manos, no las dejo quietas, trato de soportar los dolores que hay en las yemas de los dedos, me coloco cremas un rato, guantes, a veces las manitos en gel dentro de los guantes cuando siento que no doy más, todo para que mis dedos funcionen, y nos se vayan a gangrenar, para que no me los tengan que amputar, aprendí a mimarlos a quererlos, a cuidarlos con mucho mas amor, otros pensaran en una cirugía plástica para verse más bellos, yo pienso en mi cirugía mental para cuidar mis dedos cada día, pies y manos para andar , para hacer, los necesito, y por ello los amo, los cuido, y les doy lo necesario, esto obvio no quiere decir que la enfermedad que es muy traicionera no pueda jugarme una mala pasada, pero trato de sacar la espada y hacerle touche .
Mis remedios fueron de apoco recuperados casi todos, los perdidos en el incendio, me falta el oncológico nada mas, muchos médicos me consiguieron muestras de algunos para salir adelante, otro milagro, de mis ángeles.
Amigos con esclerodermia, con cáncer, con una acv, imposibilitados de algún modo, con cualquier otra discapacidad, la vida nos quita, pero también nos da, y eso hace que valga la pena vivir, a nosotros mi esposo y yo se nos quemo todo hace 15 días como les redacto en el capitulo anterior, pero estamos vivos y juntos, y además con ganas de vivir por allí pasa todo, las GANAS, con mayúsculas, eso que nunca deben perder, uno en la vida encuentra en su camino gente buena y mala, y debemos acercarnos a aquellos que obran de bien, y dejar a la justicia divina a  aquellos que obran mal, lo importante es no cambiar nuestra esencia, nuestra pureza interior, ese niño interior que todos llevamos dentro.
Dios este con ustedes en la forma o religión que elija cada uno, vivan con amor, dejen el rencor en el pasado, en el olvido, solo así se puede volver a empezar, y siempre será mejor que ayer, y nos permitiremos un mañana con luz y esperanza.

 " que bello estar vivo"

sábado, 16 de julio de 2011

Capitulo 27: Y salimos vivos, pero por dentro muy lastimados

Todo comenzó el día sábado 2 de julio después de muchos imprevistos con una agencia de viaje TDH, de aquí de Córdoba Capital, Argentina, salimos hacia Las termas de Rio Hondo, Provincia de Santiago del Estero, llegamos a las 6,40 de la madrugada al Hotel Termasol, esperamos y al llegar la recepcionista nos alojo a las 8,00 horas en la habitación 213, nosotros teníamos asignados la 209, pero dijo que para que no esperáramos nos daba esa, al ingresar estaba helada, y con el frio polar peor, su página web a esa fecha decía con calefacción desde hace años, pero no era así, una vez ubicadas nuestras pertenencias, vaciadas las valijas, y todo en orden bajamos a desayunar, y le preguntamos por qué no andaba la calefacción a lo cual nos respondieron nunca hubo calefacción en este hotel, obvio no era así, o nunca nos toco tanto frio, y con mi esclerodermia, era muy peligroso ese frio por el congelamiento de las manos y pies, a causa del síndrome de Raynaud; ellos me respondieron tratar de conseguir una estufa para el cuarto, y bueno paso el día, un bello día de descanso después de mucho tiempo, muy indicado medicamente “como descanso”, y bueno paso el día y la noche después de cenar estando en la confitería del hotel, nos avisan que un muchacho del hotel que nunca habíamos visto,  nos colocaría un calefactor en la habitación, y así fue, ingreso con mi esposo y él lo dejo enchufado, tarde nos fuimos a acostar con la bendición de Dios, solo prendía una velita de una estufa de las frontales sin parrilla, oxidada y con el cable no muy bueno, pero hacia muchísimo frio y dormimos gracias a eso, es así que Dios nos protegió para que esa noche no se desatara el posible incendio mientras dormíamos.
Al día siguiente nos levantamos fuimos a desayunar y nos fuimos nuevamente a hacer compras ropa del norte, de abrigo pullóveres y camperas de alpaca, llama, medias de lana, ponchos y algunos regalos, lo primero de abrigo para mí por mi esclerodermia.
Volvimos al hotel almorzamos y subimos a descansar un rato, luego bajamos a la pileta habíamos hecho amistad con 2 matrimonios que se alojaban en el hotel desde aquí  llamados nuestros ángeles de la guarda, nuevamente ángeles protectores, se nos hizo tarde en la pileta charlando con toda la gente, siempre hemos tenido la facilidad de entablar buenos vínculos en las vacaciones o épocas de descanso, subimos rápidamente, nos duchamos y nos arreglamos para bajar a cenar, estaba cálido el cuarto, porque con el agua termal y las reiteradas duchas se había estabilizado la temperatura,  y eso nos permitió no tener ni que prender la estufa, bajamos 19,30 horas a cenar estuvimos abajo con otras personas de otras provincias y sus familias, y luego, de cenar había un espectáculo con música de un cordobés allí en el hotel, la gente bailaba y reía, fue hermoso, nosotros sacábamos fotos de ellos y un rato después como había un partido en la tele de la cafetería del hotel,  le digo a mi esposo subamos al cuarto, y vinieron nuestros ángeles (el matrimonio de amigos de San Pedro) les mostramos las fotos y nos comunicamos con sus hijos por mail mandándole muchas fotos de ellos, eso hizo que permaneciéramos abajo en la confitería, a la vez le mostrábamos a Pablo que tenia la concesión de la cafetería, la diferencia de años anteriores con este que el tomo La concesión lo bonita que estaba ahora, todo de buena onda y en forma divertida, y de pronto siendo entre las 00,30 horas y la 1,00 , baja un pasajero de nuestro piso diciendo “sale humo de la habitación 213”, la recepcionista que era la única persona que había del hotel nos pregunto por las llaves,  y mi esposo subió corriendo con Pablo y el esposo de este matrimonio con el que estábamos a ver qué pasaba, y de allí en más el infierno; no se podía ver nada mucho humo negro, en la parte superior bajando del 2do piso por las escaleras, mi esposo en el infierno, abría el cuarto muy despacio con Pablo, y con un matafuego en mano, sin poder hacer nada arriesgando su vida, fueron sacando a la gente de los cuartos, llego la policía y junto con ellos seguía evacuando personas de las habitaciones del 2do piso y del resto del hotel, yo desesperada preguntaba con él, todos me decían está bien, no lo veía, me desesperaba que algo le ocurriera, porque había una sola salida y esa escalera estaba llena de humo “un cromañón en potencia”, llegaron los bomberos, trabajaron arduamente mi esposo seguía allí, tratando de colaborar en lo que pudiera, en esos momentos le pregunto a la recepcionista que paso con nuestra habitación, se quemo no tenía nada claro y ella me responde dicen que la estufa estaba prendida, delante de muchos pasajeros y le pregunto ¿quién lo dice?, ella señala a la policía, me acerco y les pregunto a los oficiales y ellos responden nosotros no dijimos eso, delante de los pasajeros, entonces le vuelvo a preguntar quién lo dijo, y ella responde alguien.
Luego los dueños me mandaron al hotel de enfrente es de la familia como muchos otros mas, y me querían dejar allí, y no yo estaba mal además se habían quemado mis 17 medicamentos dentro de ese cuarto, junto con mis documentos, credenciales medicas, recuerdos, nuestras cosas completamente incineradas, me atendió una médica y les pidió con una lista que  compraran mis remedios, a lo cual ellos dijeron por supuesto, paso esa noche de terror sin dormir envuelta en una frazada con mi esclerodermia, congelada no sentía mis pies y mis manos, temía por mi vida, antes de subir a un cuarto en el primer piso el esposo de la dueña, o sea el dueño también así se denomino, me increpo diciendo no te basta con haber salvado la vida , lo material no importa, no me jodas, no me hagas poner loco, luego apareció alguien que nunca habíamos visto se llamo su cuñado y nos dijo yo me ocupo personalmente de conseguirle los remedios quédese tranquila, confié en mi, mi hermano está muy alterado por lo ocurrido, y con mucho temor me fui con mi esposo al cuarto.
Y a la mañana siguiente, estábamos por ir a hacer la denuncia por todas las grandes pérdidas que tuvimos “TODO’, con nuestros ángeles, esos matrimonios que tanto nos ayudaron, llego Romina la dueña , y me dijo vamos a hacer la denuncia yo los llevo, en tanto llego su cuñado con unos remedios, exactamente 5 de los 17 que perdí, obviamente, los más baratos y no los más importantes los que arriesgaban mi salud o mi vida, nada de azatioprima 50mg, nada de anastrazol, nada de azacortid 30 mg, ni hablar de la pregabalina de 150 mg, y de la de 75 mg pregabalina trajo una tira suelta, me dijo después de las 16,00 horas esta el resto, mientras tanto venían a hacer la pericia policial, mi esposo subió con el dueño (esposo de Romina) y la policía, y él le decía dejaron una estufa prendida, a lo que mi esposo aclara no estaba prendida la estufa no hizo falta prenderla ayer.
Y fuimos a hacer la denuncia, Romina DENTRO MIENTRAS DECLARABAMOS, me interrumpía a cada rato, no me dejaba declarar, tuve que preguntar en la sala si declaraba yo o ella, siempre adentro es la primera vez que veo que los damnificados deben declarar ante la persona que los daño.
Allí en medio de la declaración y con tanta presión y la falta de medicamentos empecé a descompensarme respiratoriamente, no podía respirar, la policía me traslado rápidamente con mucho afecto y buena voluntad al hospital regional de Las Termas de Rio Hondo, allí me atendieron maravillosamente la enfermera, el médico, pero claro a falta de medicación y con una insuficiencia respiratoria me quería trasladar al hospital de Santiago del Estero capital, no podíamos, no sabíamos qué pasaría con nosotros, no teníamos ni los pasajes para volvernos, con un certificado médico, nos fuimos al hotel nos llevo la policía que en todo momento nos contuvo con mucho afecto.
Al llegar comimos algo, ya que no habíamos ingerido alimentos y me sentía muy mal al igual que mi esposo, se acerco Romina para decirnos que Tenia su abogado para firmar un acuerdo y que tenia los pasajes para la noche, aun nos quedaban dos días de hotel, pero en realidad qué sentido tenía quedarnos sin medicamentos, sin nada de nada, con lo puesto, fueron tan crueles que me saco hasta la frazada que tenia sobre mi cuerpo desde el día anterior, supuestamente para lavarla, había que cuidar la imagen del hotel porque llegaba mas gente y no le decían el hotel se quemo los alojaban en el 1er piso o planta baja y a los que estaban allí a algunos los pasaban a los otros hoteles, la gente nos iba dando sus datos nos decían cuenten con nosotros es terrible lo de este hotel.
Subimos un segundo al cuarto por indicación de ella no sabíamos porque, a los pocos minutos nos piden que bajemos porque había llegado el abogado, después era de la compañía de seguros, bueno no sabemos en realidad quien era, nos apuraban a firmar un acuerdo por unos pocos pesos y unos pasajes para volvernos, yo no tenía remedios, ella me decía (Romina) cuando le preguntaba por los remedios, te los traen en un rato mi cuñado se recostó porque estaba agotado, y yo ilusa creía, solo quería volverme no tenía nada, solo mi vida y la de mi esposo, porque habíamos perdido todo; el abogado, o asesor de seguros decía mejor firmar, yo tengo un caso que perdio masa encefálica y solo le pagan $ 50000, calculen ustedes no van a cobrar ni una moneda así por lo menos tienen pasajes para irse, y en eso que hacíamos preguntas, estábamos confundidos, viene la recepcionista y dice los bomberos los están esperando, necesitan hablar con ellos, y entonces nos apuran con pasaje en mano diciendo además con coche cama por mis piernas, otra mentira mas, nos apuran y firmamos, nos dan los pasajes y unos pesos que no alcanzaron ni para reponer nada de lo perdido, y cuando fuimos a hablar con los bomberos ellos nos dicen porque firmamos un acuerdo, y les explicamos que si hablábamos con ellos primero no había acuerdo, ni pasajes, así que nosotros estábamos muy mal y lo hicimos para poder venirnos a casa, ellos nos explicaron que el hotel no tenia habilitación de bomberos, no contaba con matafuegos necesarios, entre otras cosas, que no había restos de la estufa, cosa que nos llamo la atención, le pidieron a mi esposo una copia del acuerdo. y bueno luego fuimos a comprar algún abrigo para viajar, guantes para mis manos y mi Raynaud, un gorro, y otros para viajar, volvimos nos acomodamos las pocas cosas que nos cambiamos de la compra de ropa en un bolsito que compramos, bajamos a comer con estos matrimonios con los que aun hoy nos hablamos y hicimos una bella amistad, mi esposo hasta su sweater perdió en el incendio en la planta baja cuando subió y ellos le prestaron ropa, luego de cenar ya notábamos algo extraño todo el personal que había en el hotel nunca lo habíamos visto, preguntamos por mis remedios, y me dijo una chica que no era del hotel que no los habían conseguido, claro ya habíamos firmado el acuerdo estaban liberados, después de cenar y con gran dolor tomamos un café con nuestros ángeles los 2 matrimonios que tanto nos ayudaron, y saludando a los abuelos que allí estaban en el hotel y que tanto se encariñaron con nosotros, y de golpe entro el mismísimo demonio, el cuñado el tan gentil de la noche anterior, y basto que le preguntara por mis medicamentos y comenzó a realizar un montón de improperios, insultos de todo tipo, nos dijo ojala se hubieran calcinado delante de todos los pasajeros, que nosotros causamos el siniestro, así que no me calle mas y le dije porque no le decís a esta gente que ni habilitación tienen de los bomberos, con la cantidad de pasajeros por piso que alojan, que no hay salidas de emergencia, que están en peligro todos aquí, y que estas mintiendo porque sabemos ya que hubo un cortocircuito de un enchufe, y que hiciste declarar gente que ni estaba en el hotel en ese momento, uno de los hombres que estaba en la mesa le dijo mejor cálmate, al ver que los pasajeros lo miraban con miedo me dijo se van los hecho a la calle, se van ya mismo y le digo “NO” tengo un Boucher por el cual no nos podes echar a la calle todavía no sale nuestro micro sale casi a las 24,00 horas, y gritaba como un loco se van y le decía a la chica de la recepción llámales un taxi se van a la calle, los hecho del hotel, y de las termas de Rio Hondo, y me dice el Boucher de la agencia no existe, o sea TDH, (NOS VENDIO UN BAUCHER SIN NINGUNA GARANTIA), uno de los matrimonios dice los acompañamos a la terminal la gente temía por nuestras vidas, nos llego a amenazar de muerte delante de los pasajeros, y a decirnos los voy a dejar en la calle a ustedes, ya van a ver lo que les va a pasar, con pánico y después de lo vivido ya y sin nada nos fuimos con este matrimonio a esperar casi una hora a la terminal con mucho frio.
Subimos al micro llorando, llegamos sin llaves de nuestra casa, teníamos que ver como entrabamos, la pasamos de terror, casi 10 días haciendo documentos, estudios médicos, comprando ropa no siempre fácil sobre todo en mi talle que era hecha a medida por mi estado físico,  cada noche despierto viendo a ese monstruo que nos hecho del hotel, veo el fuego y que él nos quema, tengo pánico, y estoy tratando de encontrar la paz necesaria para seguir adelante; fuimos a la agencia a hablar con el vendedor y el encargado para que por lo menos nos den una copia del Boucher  y de ser posible el importe del viaje ya que nos echaron no reconociendo los mismos, ellos dijeron llamarnos para decirnos después de asesorarse con sus abogados, nunca llamaron, no solo eso, no confió mas en una agencia de viajes, les contamos cosas para que supieran todo de buena fe y les avisaron al hotel para que cambiaran cosas que los perjudicaban, ese fue nuestro viaje al infierno de vacaciones, ahora estudios y mas estudios, para mi esclerodermia y para mi esposo para su diabetes, consecuencia nunca más iremos a las Termas de rio Hondo, “Hotel Termasol”, ni otro ya que son dueños de muchos hoteles allí, aunque no figuren con dirección en Santiago legal, si no en otra provincia.
Gracias por estar a mi madre, mi hija Barbará, a mi cuñada Pao, mis amigos, hermanos de corazón y alma, Edith y Carlos, a todos los que nos acompañaron hasta con un llamado, una palabra, Susana, Corina, Cristina, Tito y esposa, a Betty y Horacio y Mónica y José nuestros ángeles de la guarda en las termas, a la gente de esclerodermia los grupos, a nuestros amigos de facebook en el mundo, a mi madrina de CCA, a nuestros médicos, a todos muchas gracias por estar.
“Y SI ESTAMOS VIVOS GRACIAS A DIOS, PERO HERIDOS EN EL ALMA Y EN CORAZON POR TANTA BAJEZA.”
 Por esta puerta ingresábamos a la habitacion
 los restos de nuestra vidas, recuerdos y pertenencias.
 Cuanta tristeza lo dejado atrás.
 ventana del 2do piso por donde accedieron los bomberos para apagar el incendio.
 Resto de la pared en la que se alojaba la cabecera de nuestra cama.