Capitulo 23: La ESCLERODERMIA una batalla día a día.

Tengo mucho que pensar, analizar y asimilar todavía, estos últimos días fueron muchos los golpes en lo físico y emocional, pero también las alegrías para el alma, conocí gente muy bella a través de una página de esclerodermia, me reencontré por internet con una amiga una hermana de la niñez Pato, no podía creerlo cuando vi su aceptación en facebook, después amigos de nosotros de la escuela secundaria, por un segundo volví a ser joven, sana, fuerte, que belleza, cuanta felicidad junta.

Por otro lado terminaba de salir de neumonía propia de la enfermedad y la insuficiencia pulmonar que tengo como muchos que la padecemos algunos en mayor o menor grado, otros en espera de un trasplante ya que los ayude a seguir con vida, algunos países es más flexible y más fácil el trasplanté en otros no, otra cosa que aprendí y me enseño lo duro de todo esto además de la dureza exterior e interior, pero como les decía apenas salía de esa neumonía y comencé con dolores terribles de oído y después la garganta nuevamente otitis y ya comenzaba otra vez antibióticos de nuevo de los más fuertes, que a su vez curan este cuadro pero destruyen la flora interior dándonos nuevos dolores de otro tipo.

He sentido mis manos duras, yo tejo y vendo mis tejidos de toda la vida como un trabajo mas además de servirme para apalear tanto gasto de medicamento, que algunos 3 exactamente son cubiertos por el apross mi mutual el resto a un 50 %, y eso en 17 medicamentos mas todos los extras que surgen, antibióticos de alta complejidad, cremas especificas entre otros, se hace súper difícil, y para esto estamos solitos mi esposo y yo sin ayuda su sueldo y mis ingresos, y no siempre es fácil, pero mis ángeles como decían en capítulos anteriores existen una medica otra medica que me han ayudado a salir adelante con algunas muestras en medicamentos costosísimos, porque, lo que la mayor parte de la gente ignora es que los medicamentos para esta enfermedad son costosísimos y en invierno se agregan medicamentos extras para la circulación para evitar el congelamiento de las manos y pies, que ni hablar de ellos y tienen muy poca cobertura, yo empecé este año 2 meses más tarde a tomar algunas muestras que conseguí, porque ya sería imposible costearlos a todos.

Y si conocí gente bella que me ayuda cada día a seguir adelante, si no ya tal vez no estaría aquí y ahora, pero una actitud positiva ayuda mucho, no veo solo mis dolores o mis padeceres, miro los de otros y veo gente que esta aun mucho peor que yo y me doy cuenta en ese mismo momento que agradecida le estoy a Dios por ESTAR, tan solo por estar este nuevo día, por cada cosa que me da, si yo sé que tengo que invernar, que me duelen las manos y los pies, que apenas puedo tragar cada vez se hace más difícil, disimulo y trato de que no lo noten pero siento todo mi interior como se lastima cuando pasan los alimentos, pero así y todo agradezco, se que podría no estar después de tantas batallas que pelee, pero estoy y eso es lo importante.

Para muchos como yo la ESCLERODERMIA, es una batalla día a día, hora a hora, minuto a minuto, es el hoy y el día después, pero se puede, se puede no bajar los brazos, se puede pelear, aun en el dolor, se puede decir y decretar que yo estaré bien, que mañana será mejor aun que hoy, y pensar que pronto muy pronto cuando despierte alguien me llamara o me dirá hay cura, encontraran la cura, y todo será aun mejor, eso creo y prefiero creer así en positivo, si no para que estamos en este mundo si no es para tener una posición positiva y de lucha día a día.

Y que importante son los amigos, la familia, los afectos, lástima que a veces no están???.

“ La vida es un encuentro en un desencuentro total de cosas y afectos, pero aun así se puede encontrar el camino real’

 "Dios siempre esta con nosotros y nos extiende su mano"

MARILINA ROSS - HONRAR LA VIDA

" HONREMOS LA VIDA ES LO MEJOR QUE TENEMOS, NUESTRO MAYOR TESORO, NUESTRA MAYOR BATALLA GANADA"

CUANDO ME AME DE VERDAD - CHARLES CHAPLIN - R.C. de Interés.wmv

ESTE VÍDEO ME IMPACTO POR LA GRAN VERDAD DE SU CONTENIDO, Y QUE IMPORTANTE ES AMARTE DE VERDAD NO?

Capitulo 22: Los ángeles existen en nuestras vidas.

Realmente los ángeles existen y tocan nuestras vidas de distintas formas, a veces no tan mágicas como en los cuentos de hadas, pero si más reales, tangibles.

Les voy a contar dos cosas que marcaron mi vida hoy, una ocurrió ayer y otra en el año 2009.

En el año 2009 había vendido un termo tanque que sacamos de casa para poner un calefón que consumía menos ya que somos 2 en la casa, al llegar el comprador del termotanque yo estaba peleando telefónicamente con el apross( mutual de la provincia de Córdoba), por la falta de entrega del Anastrazol, el medicamento para el cáncer, más bien por la falta de entrega por la autorización de ellos y no podía pasar más de 7 días sin tomarlo, yo lloraba al teléfono mientras hablaba con ellos, los cuales con mil escusas,  que solo eran te atención telefónica, que no podían darme una solución ( siempre lavándose las manos como ocurre cuando se trata de remedios sobre todo aquí en Córdoba); y el hombre que hablaba con mi esposo, el comprador me dice disculpe, escuche al pasar el problema que tiene que medicación que le está faltando, le respondí y explique, a lo cual me dijo yo distribuyo medicación hago los convenios, déjeme ver yo la llamo mas tarde a ver si se lo consigo, el proveía a mutuales y farmacias de los medicamentos.

Llego la noche y ese hombre a quien no conocía, me llamaba para decirme que al otro día vendría a traerme la medicación que había conseguido una caja, y así fue al día siguiente este hombre que conocí por la venta, al que no vi nunca más al día de hoy, me trajo el medicamento, una caja completa esto tiene valor monetario de $ 1000 cada caja, pero no era el valor monetario lo más importante si no la actitud de un desconocido que fue un ángel que me trajo esa caja y gracias a el no corte el tratamiento hasta que el apross decidiera darme la caja correspondiente. Al preguntarle cómo le pago esto, cuando me llegue mi caja se la doy, me respondió, no déjelo así usted vio la película “cadena de favores” hoy por usted y mañana usted lo hará por otro.

Y así fue la historia de mi primer ángel un absoluto desconocido, que no pidió nada a cambio y me ayudo desde el corazón.

Por otro lado el apross después de varios días de lucha y desgaste físico y mental que no ayudaba para nada me siguió dando la medicación.

Dos años después, aparece otro ángel en mi vida una fría mañana de fines de mayo, estaba en sala de espera del hospital Transito Cáceres de Allende, esperando el resultado de un biopsia nuevamente pero de, esófago, estomago y de intestino, y de pronto mis manos se congelaban, propio del síndrome de Raynaud y me sentía agotada hacia una semana que  no dormía, por el tema del medicamento y me había dedicado también muchas horas a mucha gente que conocí a través de páginas web que tienen también esclerodermia, cosa que me hacía mucho bien el compartir y el poder decirles a otros que querer es poder y también saber como ellos llevaban su enfermedad que era la mía también. Mis luchas con el apross que ya me debía dos recetas o sea dos meses de medicamentos decían ellos que por un error de ellos empadronaron 1 dosis diaria en lugar de 3 como tendría que haber sido en noviembre del año pasado, cuando lleve el formulario de de empadronamiento por cambio de dosis, de 2 a 3 diarias y me lo firmaron con fecha y todo y al año siguiente decían que no habían dado las dos recetas porque tenía hasta agosto y nunca habían tenido en cuenta la dosis mensual, y esto ahora llevaba que hacía unos días estaba en falta en el país la azatioprima , hable a los laboratorios en Buenos Aires, los cuales me respondían que tercerizaban el remedio y estaba por ello en falta que no me podían asegurar si estaría en junio.

Y volvemos al hospital y en eso que se congelaban mis manos eran 4 personas esperando resultado tan solo 4 y una de ellas me pregunta qué enfermedad tenia, al responderle esclerodermia, y decirle de mi cansancio por la falta del medicamento, me dice mira mi hija tiene dos o tres cajas de azatioprima que ya no va a usar y no sabíamos a quien dárselas, me dio los datos, sus teléfonos y dirección y entre idas y vueltas todo el día médicos, estudios, les cuanto, a la tarde fui a su casa, mi segundo ángel y me dio las cajas, no lo podía creer, mejor dicho si era mi ángel respondiendo mis pedidos a nuestro Señor Dios y la Santísima Virgen María, gracias Luciana, ella padece Lupus y tiene 22 años y es una muchachita tierna y amable , llena de luz, que con bronquitis se levanto para entregarme esos remedios.

Y llegaron las 8 de la noche y me sentía caer, estaba débil, cansada, agotada de tantas idas y vueltas y después de días de no dormir descanse, dormí profundamente, gracias mil gracias por estar.

“ Y volare en libertad y en la magnificencia de un ser superior que todo lo puede”

Capitulo 21: la vida pone personas en tu camino

Un día al ir a la nutricionista ya que por los corticoides del cáncer y ahora de la esclerodermia con grandes cantidades, he subido de peso cada vez más, y trato de bajar y no lo he logrado hasta ahora con ayuda.

Ella me habla de un grupo de apoyo de comedores, y tarde 2 semanas solucionando situaciones para poder ir allí, y así ocurrió un gran milagro de Dios, las reuniones son en una iglesia, se alquila un espacio físico para todos, llegue al grupo y llore todo, porque pude expresar por primera vez con gente que no conocía lo que me pasaba, y eso mismo me hacia darme cuenta cuánto daño me hice a mi misma por errores propios y ajenos, ya hace un mes que asisto y me ayuda escuchar que otros también tienen sus luchas, me siento contenida, acompañada, siento que toman mis manos con el calor de su corazón cada uno de ellos, hombres y mujeres con un mismo objetivo “ solo por hoy” y el sólo por hoy cada día;  día a día, me enseña que se puede luchar contra enfermedad de comer compulsivamente.

Obvio como no soy perfecta he pecado, he cometido errores, pero también he bajado 5 kilos, y eso me emociona, me llena de orgullo, y se lo agradezco a cada uno de ellos y a Dios por darme esa oportunidad, el bajar de peso me ayudaría mucho sobre todo con mis piernas ya que la esclerodermia se me manifiesta en su comienzo por una artrosis reumatoidea, luego el síndrome de Raynaud y ahora, también ha atacado mi aparato digestivo, con un estrechamiento del esófago y fibrosis del mismo, lo cual causa que no pueda ingerir determinados alimentos, y no pueda ingerir alimentos a menos de 3 horas de irme a dormir, ya que me he despertado a las 3 de la madrugada o 4, con el vomito en la boca, y esto ahora es un riesgo aun mayor, porque podría  broncoaspirarme, y eso me llevaría a una muerte segura porque una infección a nivel pulmonar, neumonía infecciosa por tragar el vomito no permitiría sobrevivir en mi caso siendo inmunodepresiva.

Teniendo en cuenta que mis pulmones están afectados desde el principio de la enfermedad, la complicación seria aún mayor.

CUADRO; UNA ENTRADA HACIA LA LUZ- AUTOR: VIVIANA ELIZABETH MEIERSTEIN

Los escritos al igual que las poesías y cuadros de este blog son de mi autoria.

Voces Unidas - Puedes llegar

Este no es un capítulo del libro es una canción que creo que nos sirve para pensar en que todos podemos, si “todos podemos llegar” es importante que nos tomemos de las manos y lo hagamos, a todos aquellos que sufren de esclerodermia o de otras enfermedades que sepan que no están solos que todo se puede si se quiere, yo estoy con, y te tomo de la mano, y sé que tú estás conmigo y también me tomas de tus manos. Los quiero Vivi

Capitulo 20: Entre la realidad y la fantasía, entre el dolor y la esperanza.

Muchos me dicen leo tu blog y lloro, paso de leer cosas que me hacen bien y otras me hacen llorar, y así es la vida llena de momentos buenos y llenos de alegrías, esperanzas y risas; y también de momentos malos con mucha angustia, dolor y lagrimas.

La vida es un sube y baja constante, como mi enfermedad la esclerodermia, todos aquellos que la padecen saben bien como es, y los que no, les cuento, tenemos momentos en los que sentimos que no tenemos más la enfermedad porque caminamos normales, hacemos cosas de la vida cotidiana como las personas normales, manejamos autos algunos, vamos y venimos como si nunca hubiera existido en nuestras vidas la palabra esclerodermia, sin embargo no siempre es así la enfermedad es una gran curva constante, hay momentos en los que no podemos caminar sin un baston, movernos, ni hacer las cosas esenciales, somos discapacitados motores de algunas partes o totales del cuerpo, y eso nos daña no solo física si no emocionalmente, uno se llega preguntar me hicieron algo, paso algo, pero no, es así la enfermedad y ¿Por qué? , nadie lo sabe, pero somos muchos miles, millones que la padecemos y en algún lugar estará la cura tal vez.

Pero lo bueno es pensar podemos, sí podemos, y si queremos aun podemos mas.

Que nadie piense o crea que si no pone voluntad podrá salir adelante, sólo con voluntad se podrá luchar contra esta enfermedad que causa tanto dolor físico, espiritual y moral.

Pero bueno podemos pensar cada mañana que es más importante estar ese nuevo día, que podemos volver a empezar con nuestro tecito mágico como decía en capítulos anteriores, podemos sonreír y hasta soñar.

Pon tus manos

Sobre mis manos

Pon tus ojos

Y pósalos sobre los míos.

Pon tu soledad

Sobre mi compañía

Y pon tu compañía

en mi soledad.

Por tu risa

Sobre mi risa

Pon tus lágrimas

Sobre mi rostro

Y también sobre mi alma.

Y comienza a poner tu vida

Con mi vida

Y deja que eternamente

Yo ponga mi vida en tu vida.

AUTOR: Viviana Elizabeth Meierstein (las poesías publicadas en este blog como todo lo escrito son de mi autoría)

Capitulo 19: Desperté y vi una realidad, lo más importante era solo un sueño.

Anoche tuve un sueño, al despertar apesadumbrada por el sueño aun lo recordaba y me daba escalofríos, de golpe me veía en un velatorio, era el mío y estaba allí en el cajón, y me decía ¡no puedo ser yo!, que pasa donde estoy, porque me parece que soy yo esa, y de golpe veía a mis hijas, a mis seres queridos, a algunos amigos y familia, a los que les fue más fácil alejarse que cargar con mi enfermedad, o ni siquiera cargar con ella, no compartir ratos conmigo no estando todo lo bien que ellos pretendían, y de golpe estaba allí y ellos llorando, gritando porque yo ya no estaba, porque me había ido, y me preguntaba qué es esto, esta gran mentira, ahora me quieren, ahora están pero no ven que yo ya no estoy para ese abrazo que tanto necesitaba, para ese beso, esa caricia, esa palmada en la espalda, que nunca recibí, y bueno veía tanta mentira, o tanto error, si error porque no decirlo así, yo estuve y en realidad aun estoy viva, me quede en el sueño, por eso digo así, y no me abrazan y no están y los necesito, y donde se han ido; y de golpe los veo están allí estáticos, llorando, inmóviles en apariencia por dolor, pero no, no me lo creo, los necesite tantas veces, tantos días estando tan sola yo y mi dolor, esperando con ese mate servido para compartir con alguien , que sonara el timbre, que alguien me dijera te vine a ver, te extrañaba, y no nuevamente no; estoy viva aun, era solo un sueño y en mi sueño cree una realidad en donde por lo menos todos me lloraban, aparentaban quererme, no tenían escusas tengo que llevar las nenas a la escuela, tengo que ir al gimnasio, estoy con mucho trabajo, tengo visitas, estoy cansada, no tengo tiempo para escuchar pálidas, tengo mis propios problemas, bla, bla, bla, ¿donde estas que no te veo?.

Y desperté, y no sé si es mejor la realidad o el sueño, porque volvió el dolor, la angustia, la responsabilidad, eso siempre estuvo conmigo, y la gran carga de estar y que no estén.

Puedo estar siempre para quien me necesite, sin imponer horarios, tiempo o forma, ayudar si está en mi hacerlo, siempre e incondicionalmente, he trabajado muy duro en mi vida, y no muchos saben las cosas crueles que viví, para el mundo exterior vos sos el fuerte el que todo lo podes, y si siempre pude para los demás, pero hoy se que no puedo conmigo y eso es lo más grave.

“La vida es un alhajero con joyas muy finas dentro, uno las va regalando según la necesidad del prójimo, pero cuando se vacía el alhajero, y tal vez no tienes más joyas para dar, solo amor, para algunos eso ya no tiene valor”

FOTO: UNA GRUTA REALIZADA POR MI ESPOSO Y YO EN LA ENTRADA DE NUESTRA CASA EN CUARZO BLANCO.

Los escritos que publico son de mi autoria Viviana Elizabeth Meierstein

Capitulo 18: La vida es como el tiempo

La vida es como el estado del tiempo, tiene grandes de días de sol, que son esperanza pura mezclada con unas gotas de alegrías y se bebe en una taza grande para que no termine jamás, pero también  hay días con  grandes tormentas, tornados, maremotos y todas las catástrofes naturales juntas.

Esos días con grandes tormentas después de charlas duras con médicos y difíciles  muchas veces de asumir, llego y trato de beber ese te mágico con una gota bien grande esperanza y lo condimento aun mas con mucha fe, eso que siento que siempre movió mi vida aun en los momentos más difíciles de llevar adelante.

Por eso digo siempre despierten con esperanza y sobre todo con mucha fe, que hoy puede ser peor que ayer pero también puede ser mucho mejor que mañana.

En mi caso en particular mañana puedo despertar y enterarme que la esclerodermia tiene cura, que un ángel mágico bebió mi posición de mezcla de esperanza y alegría y la  lleno aun mas de fe y hoy me la regala a mí y a muchos más como yo, que esperamos con esperanza, que se nos llene de magia nuestro interior y de sanación.

Busco la calma, la paz, la armonía, escucho buena música que llene mi alma de notas que los ángeles tocan para mí, sus ritmos son suaves caricias para mi alma herida de tantas y tantas batallas, plasmo en una tela miles de emociones juntas y como nunca sé si hay mañana me apuro capa sobre capa a terminarlo hoy.

A veces en esa búsqueda de encuentros y desencuentros sufrí mucho por las ausencias y aun hoy lo hago, me jugué siempre por el amor y di la vida por él, y cada mañana cosecho una rosa de mi jardín dorado lleno de luz e ilusión.

 “Te invito a tomar mi te, recorda siempre que la esperanza y la fe van por partes iguales, y tómalo de a un sorbo por vez para sentir la emoción y tal vez, saber que mañana habrá un nuevo amanecer”

Foto: Yo Viviana con Tormenta en brazos escribiendo y reescribiendo partes de mi libro.

Capitulo 17: Que complicado: las medicaciones, y la enfermedad

Y no sé si es fácil seguir, pero si Dios así lo quiere seguiré en mi lucha, llegan los fríos y debo invernar, quedarme en casa, para evitar congelarme, pero lo más importante para no padecer una y otra vez  problemas respiratorios, cada médico que me ve me da una mediación distinta, para el resfrió, después para la gripe, y luego llegamos a los antibióticos, muchos médicos de guardias o a domicilio, cuando le digo tengo esclerodermia, te responden que es eso, y vos no entiendes nada, decís como si es médico, y rápidamente te dicen, es que no es mi especialidad, una salida rápida y eficaz para su desconocimiento, y allí te encontras con que te medican con cuanta cosa hay dando vuelta o al contrario no te medican por miedo a meter la pata y que te pase algo peor. Y lo peor es que se siga agravando tu cuadro, los turnos para tus médicos de cabecera son para un mes después o mas de pedirlos, y eso hace que nadie te dé solución, y por ejemplo en mi caso paso meses mal medicada por resfríos, bronquitis, gripe o neumonías a las que llego por estos errores, tal vez tenemos una gran falencia desde ese punto de vista, y que no veo que nadie la vaya a solucionar.

Además en pleno invierno con grados bajo cero esas idas como anteriormente contaba para pedir autoricen los remedios, mi esposo trabaja en el horario que hay que llevarlas, paso horas allí esperando la autorización, porque no hay leyes que  permitan que todos los medicamentos necesarios para estas enfermedades sean obligatorios de darlos sin esos trámites, esas esperas y esos fríos que terminan en neumonía por falta de defensas propio de la enfermedad, y que sin dase cuenta ellos no solo me ocasionan  gastos increíbles a mi si no también perdidas a ellos por tanta mediación con descuentos que ellos deben asumir, pero en definitiva es falta de atención a la enfermedad como debería ser.

“Lucho, vivo y muero en cada lucha un poco más”

GRACIAS TORMENTA POR ESTAR A MI LADO SIEMPRE Y CUANDO ESCRIBO, TU AMOR ES INCONDICIONAL, UNICO, E ILIMITADO.
Los textos y ecritos expuestos son de mi autoria Viviana Elizabeth Meierstein

Capitulo 16: de donde viene

Creo que nadie sabe bien claro de dónde viene la esclerodermia y eso tal vez es lo que da más miedo, al haberme podido comunicar con otras personas en distintos lugares con la enfermedad encontré más miedo que lucha, y eso no debe ser así, debemos luchar, lo debemos hacer cada día por el solo hecho de ver nuevamente un amanecer.

He difícil creer que en este siglo XXI,  aun no se haya encontrado la cura a tantas enfermedades que ni siquiera conocemos, de las que no estamos informados, día a día escuchamos en la televisión gente pidiendo ayuda para poder viajar a otros lugares del mundo para emprender un tratamiento, un trasplante  que aquí en Argentina no se hace, pero también escuchamos que muchas veces son paliativos, no la cura a dichas enfermedades, y eso para aquellos que padecemos una enfermedad sin cura aun, y con pronósticos pocos claros es muy difícil, porque te dicen toma estos remedios y si lo hacemos pero solo son paliativos en mi caso en particular para los fuertes dolores que causa esta enfermedad, para evitar que el colágeno  siga avanzando en mi organismo, y muchas cosas más que te explican y muchas veces no comprendemos bien a fondo, pero si salimos o con muchas ganas de luchar o sintiendo que es el final de algo.

Es tan difícil encontrar la línea que divide la lucha de la desesperanza, nada es fácil, si es importante el apoyo de quienes nos rodean es el 100 % de la enfermedad, no decir un día de estos te iré a visitar, o cuando pueda me hago un llegue, no, NO, ¡NO!, es ahora, y aquí, este es el momento de estar, de acompañar, de decir estoy a tu lado y te tomo la mano, aun en la distancia.

Trato día a día de acercarme a alguien que padece una enfermedad hasta la obesidad es una enfermedad que hoy padezco ya que soy comedora compulsiva por no saber cómo salir muchas veces de determinadas situaciones, entonces la forma más fácil es comer, pero que ironía, hoy con el avance de la enfermedad casi no tolero los alimentos.

Pero aun así, pongo fuerzas y atreves de internet paso horas con personas que padecen enfermedades como cáncer, esclerodermia, una acv y otras que no padecí pero puedo acompañarlos y estar eso es lo importante, eso me da fuerza, y me hace sentir útil, que puedo hacer algo por otros, y la vez me ayudo a mi también.

“Todo es posible si nos tomamos de la mano y juntos pensamos que un ser superior nos protege, te doy mi fuerza que es mucha y mi lucha que es grande”

CUADRO: TODAVIA PUEDO VER LAS FLORES   AUTOR: VIVIANA ELIZABETH MEIERSTEIN

Los escritos en este libro como los poemas y los cuadros son de mi autoria.