Capitulo 23: La ESCLERODERMIA una batalla día a día.

Tengo mucho que pensar, analizar y asimilar todavía, estos últimos días fueron muchos los golpes en lo físico y emocional, pero también las alegrías para el alma, conocí gente muy bella a través de una página de esclerodermia, me reencontré por internet con una amiga una hermana de la niñez Pato, no podía creerlo cuando vi su aceptación en facebook, después amigos de nosotros de la escuela secundaria, por un segundo volví a ser joven, sana, fuerte, que belleza, cuanta felicidad junta.

Por otro lado terminaba de salir de neumonía propia de la enfermedad y la insuficiencia pulmonar que tengo como muchos que la padecemos algunos en mayor o menor grado, otros en espera de un trasplante ya que los ayude a seguir con vida, algunos países es más flexible y más fácil el trasplanté en otros no, otra cosa que aprendí y me enseño lo duro de todo esto además de la dureza exterior e interior, pero como les decía apenas salía de esa neumonía y comencé con dolores terribles de oído y después la garganta nuevamente otitis y ya comenzaba otra vez antibióticos de nuevo de los más fuertes, que a su vez curan este cuadro pero destruyen la flora interior dándonos nuevos dolores de otro tipo.

He sentido mis manos duras, yo tejo y vendo mis tejidos de toda la vida como un trabajo mas además de servirme para apalear tanto gasto de medicamento, que algunos 3 exactamente son cubiertos por el apross mi mutual el resto a un 50 %, y eso en 17 medicamentos mas todos los extras que surgen, antibióticos de alta complejidad, cremas especificas entre otros, se hace súper difícil, y para esto estamos solitos mi esposo y yo sin ayuda su sueldo y mis ingresos, y no siempre es fácil, pero mis ángeles como decían en capítulos anteriores existen una medica otra medica que me han ayudado a salir adelante con algunas muestras en medicamentos costosísimos, porque, lo que la mayor parte de la gente ignora es que los medicamentos para esta enfermedad son costosísimos y en invierno se agregan medicamentos extras para la circulación para evitar el congelamiento de las manos y pies, que ni hablar de ellos y tienen muy poca cobertura, yo empecé este año 2 meses más tarde a tomar algunas muestras que conseguí, porque ya sería imposible costearlos a todos.

Y si conocí gente bella que me ayuda cada día a seguir adelante, si no ya tal vez no estaría aquí y ahora, pero una actitud positiva ayuda mucho, no veo solo mis dolores o mis padeceres, miro los de otros y veo gente que esta aun mucho peor que yo y me doy cuenta en ese mismo momento que agradecida le estoy a Dios por ESTAR, tan solo por estar este nuevo día, por cada cosa que me da, si yo sé que tengo que invernar, que me duelen las manos y los pies, que apenas puedo tragar cada vez se hace más difícil, disimulo y trato de que no lo noten pero siento todo mi interior como se lastima cuando pasan los alimentos, pero así y todo agradezco, se que podría no estar después de tantas batallas que pelee, pero estoy y eso es lo importante.

Para muchos como yo la ESCLERODERMIA, es una batalla día a día, hora a hora, minuto a minuto, es el hoy y el día después, pero se puede, se puede no bajar los brazos, se puede pelear, aun en el dolor, se puede decir y decretar que yo estaré bien, que mañana será mejor aun que hoy, y pensar que pronto muy pronto cuando despierte alguien me llamara o me dirá hay cura, encontraran la cura, y todo será aun mejor, eso creo y prefiero creer así en positivo, si no para que estamos en este mundo si no es para tener una posición positiva y de lucha día a día.

Y que importante son los amigos, la familia, los afectos, lástima que a veces no están???.

“ La vida es un encuentro en un desencuentro total de cosas y afectos, pero aun así se puede encontrar el camino real’

 "Dios siempre esta con nosotros y nos extiende su mano"