jueves, 30 de junio de 2011

Capitulo 26: A la soledad compartida, a la esclerodermia y a vos.

Agradezco a esta vida la posibilidad de haber conocido gente tan maravillosa en internet, no todo es malo como se dice, ¡cuidado con quien te vinculas!,  ¡mira que no sabes quién está del otro lado de la pantalla!; si, se que existen personas buenas y malas, pero en estos últimos años a través de la enfermedad aprendí a apreciar la esencia de las personas. Cuantas veces estuve muy mal física y emocionalmente y encontré a alguien del otro lado del mundo o tal vez cerca que me dio aliento, me empujo a seguir, a no bajar los brazos, me brindo una caricia con sus palabras a través de tal millones de kilómetros, una caricia que uno a veces espera que se encuentre mucho más cerca, la gente real se distancia porque no comprende por miedo, cobardía, o ¡porque tengo que vivir esto! Con él o con ella, es más fácil, la distancia, y eso conduce al encierro al enfermo, a la soledad, una soledad que carcome el alma, y se debe ser muy fuerte para poner una pila nueva cada día en nuestro cuerpo, y salir adelante, es posible lo vengo haciendo desde hace muchos, muchos años pero bueno a veces uno siente que todo está perdido, y le cuesta levantarse, y se quisiera quedar en la cama y dormir muchas, muchas horas, y de golpe en mi caso, hablo por mi ahora, me doy cuenta que estoy cayendo y aun en la soledad que me impera, no quiero dejarme caer siempre pienso que puede haber una mañana mejor, que habrá una solución, para la esclerodermia, para mi obesidad, para mi enfermedad física y emocional sobre todo emocional que no logra salir de dentro mío, porque uno a veces por no quedarse mas solo aun de lo que esta, no habla, se calla, deja que la vida lo atropelle y lo deje discapacitado física y emocionalmente, es un gran error pero una gran verdad y por ahí no es solo para uno ese silencio sino también para los que nos rodean que por temor a lastimarnos callan el cansancio o agotamiento que les da lidiar con nuestra enfermedad, y por ello ponen distancias, de palabras, de momentos, de afecto, de una abrazo a tiempo de un beso o de una caricia.
Pero no bajemos los brazos, saquemos fuerza de lo que sea para salir adelante, la batalla está en curso y hay que librarla día a día con lo mejor de nosotros, aunque a veces sea en soledad y sobre todo para los que padecemos esclerodermia en la soledad de nuestro hogar, de nuestras 4 paredes sobre todo en invierno por el frio, que tan dañino es para nosotros que tanto nos afecta por el síndrome de Raynaud.
Los quiero mis compañeros de lucha mis amigos con esclerodermia, a todos aquellos que leo día a día, y a los que aun no conozco, les agradezco por estar, y quiero estar a vuestro lado siempre que la vida así me lo permita.

Te tomo la mano,
Y tu tomas la mía.
Te regalo una sonrisa,
Que haces tuya
Y me regalas alegría.

Siento tu soledad
Y tú la mía,
Gracias por estar
Por compartir
Mis tristezas y alegrías.

Somos muchos,
Para algunos pocos,
Pero la lucha es nuestra
Y estamos juntos
Y eso nos da fuerza
Para seguir cada día.

CUADRO: PLAYA CON OLEAJES.  AUTOR: VIVIANA ELIZABETH MEIERSTEIN 
Los escritos en este blog sonde mi autoria, los cuadros también, son mi historia y enseñanza de vida.

10 comentarios:

  1. Querida Viviana, entiendo lo que decís de Internet, yo aunque no me pasa nada muy grave, he conocido gente a quien aprecio mucho, que están a miles de kilómetros, he recibido de ellos apoyo, afecto y contención que por ahí no recibo de las personas que comparten mi vida a diario. Creo que en Internet hay de todo, como en la vida, después de todo, son las mismas personas que manejan Internet y que son personas que también son reales.
    Te cuento que te entiendo un poquito(por que es imposible comparar lo que me pasa a mi con lo que te pasa a vos), con esto de la soledad.
    Yo también me siento muy sola(no sólo me siento sino que lo estoy), y a veces se hace dura la necesidad de un abrazo oportuno, una caricia. Me pregunto ¿cuántas veces permití que la vida me atropelle y me quedé discapacitada emocionalmente? por no herir a alguien, por no hablar para no lastimar...
    Más allá de todo es alentador, y nos da un empujoncito, para seguir adelante y superar nuestros "padecimientos". Es un mensaje de esperanza, y te doy infinitas gracias por eso.
    Te lo dije en un post, si en algún momento precisas la presencia de alguien, si me es posible estaría encantada de acompañarte aunque sea de a ratitos! Te dejo un abrazo enorme Viviana y mucha fuerza y luz!!!
    Soy Graciela Nocella, de Facebook

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  2. Olá, é preciso que se reúnam os doentes para conversarem sobre a sua enfermidade e para se distraírem, sinto que te falta um apoio social para compartilhar experiências e sofrimentos. O fenômeno de Raynaud é comum por essas terras, usamos luvas no inverno para nos protegermos do frio e não está relacionado a outra doença, por isso não se preocupe com ele. Quero te contar uma curiosidade: Yayá é nome de mulher no Brasil. Um abraço, Yayá.

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  3. SE QUE NO BAJAS NUNCA LOS BRAZOS AUNQUE TE DUELA EL ALMA, ANTES DEL MILENIO NOS CONOCIMOS PREPARANDONOS PARA VIVIR NUESTRASVIDAS JUNTOS.
    AGRADEZCO A CADA UNO CIBERNAUTA QUE TE AYUDO CON UNA RESPUESTA, UNA ESCUCHA, UNA MIRADA ,UN ESTAR.
    UN DIA EL CALOR DE MI MANO TOCO LA TUYA Y ALLI REAVIVO EL FUEGO.
    CONTINUA CON TU LUCHA. ERES COMO EL QUIJOTE EN MUJER EN LUCHA CON LOS GIGANTES, A VENCERLOS Y YO SERE TU FIEL ESCUDERO ACOMPAÑANDOTE EN CADA AVENTURA.

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  4. no es mio me parecio bellisimoy te lo dedico y comparto con tus seguidores.

    "Ven toma mi mano en el silencio de la noche
    mira a mis a ojos..
    piérdete en mi mirada
    encuentra en ellos el amor,
    siente cada latido de mi corazón,
    inúndate de mi calor ...
    calor que te irá borrando
    toda huella de dolor
    ven quédate a mi lado...
    yo te mostrare lo bello que es amar
    sin mirar atrás..."

    texto de gaviota 71 lo encontre en uno de tus seguidores

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  5. Querida Amiga- Es hermoso lo que has escrito y para los que convivimos con la Esclerodermia,nos ayuda a entender que siempre se puede, más alla del dolor y del no entender muchas veces por qué esta cruel enfermedad nos ha elegido a nosostros.Pero siempre existe una luz y esa luz está en el AMOR.Te quiero AMIGA, aúnque no nos conocemos,estoy segura que nuestro vínculo de afecto será cada día más grande, porque es SINCERO!Un gran abrazo y a seguir adelante.Mirta

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  6. Ola Viviana, te conozco personalmente, hace un tiempo te compre un pantalon azul, con unos botoncitos al costado, nos conocimos tambien por internet, me pareciste en ese momento una persona maravillosa, y despues de todos estos capitulos escritos entre llantos, tristezas, alegrias, desengaños, esperanzas y Dios sabe cuantas cosas pasaron por voz mientras escribis, me pareces la persona mas maravillosa del mundo, de verdad que se me ha puesto la piel de gallina, me corrieron las lagrimas, en momentos me rei, en otros me enoje, pero por sobre todas las cosas te comprendi, hermosa mujer, esos deseos tuyos de vivir, son el mas claro mensaje de que vas a lograr superar esto que esta pasando, quisiera poder volver a verte, se que no estas sola, hay mucha gente detras de tu monitor, cerca o muy lejos que te admira, que te quiere y esta esperando que escribas otro capitulo de tu blog, no dejes de hacerlo, cuando chequeo mi correo electronico espero ver tu invitacion para leer otro capitulo, desearia pasarte toda la fuerza que tengo, para que sigas, y aunque no pueda, igual lo hago, no te caigas, espero tu proximo comentario, tu proxima pagina de este enorme libreo de tu vida, muchos cariños y cuidate......Ana Maria Farias.

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  7. sandra,mi nombre es luz mariaecheverri o. tengo una amiga que sufria terribles dolores y muchisimo desaliiento, permanecio por casi 8 años en cama, asistia 5 o 6 veces ala semana a la clinica del dolor y en este momento segun ella, la cual te presentare posteriormente esta recuperada, no toma medicamentos, no quiere volver a visitar medicos, pues bien sabes que segun la medicina tradicional, esta enfermedad no tiene cura, perono creas eso que en mi amiga la superamos. escribeme, dejame tu numero telefonico y me comunicare contigo para contarte con que te podras olvidar de que padecias esta enfermedad.
    no tengo el dato de cuantas personas padecen esclerodermia. pero si el dato de quien se recupero y vencio. lastimosamente la medicina occidental aporta algunos de los medicamentos que lastimosamente no solo contaminan tu cuerpo sino que te produce otros males, esta enfermedad segun mi amiga las lleva a las ruina casi total, las entidades de salud si acaso te envian en el mejor de los casos donde un medico internista y si estas con suerte donde psiquiatra, fisiatra,ertc.pero por favor no te desanimes que SIIIIIII hay solucion. comunicate conmigo y te cento como, hasta pronto. luz ma.mi
    mi facebook aparesco como luz maria echeverri
    mi correo es luzmariaecheverri@hotmail.com

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  8. Hola Viviana, no te conozco pero fui alumna practicante de Victor tu esposo, no sabía nada de tu enfermedad, jamás había escuchado nombrarla y al leer varios capítulos de tus escritos no podía evitar que se me cayeran unas lágrimas, en un momento sentía tu dolor, por momentos me emocionaba sentir el amor que sienten con tu esposo, una mezcla de sentimientos muy fuertes. Lamento en el alma lo que les pasó en las vacaciones pero agradezco de corazón que estén bien aunque a vos no te conozca y a él haga muchos años que no lo vea. Creo que es una señal de Jesús de que tenés que seguir para adelante, con fuerza interior, se que no me puedo imaginar lo duro y dificil que debe ser pero la fe y la esperanza no se tienen que perder nunca. SUenan frases hechas pero con mi alma te aseguro que son palabras sinceras que siento en mi corazón. Sé que para vos soy una desconocida pero te aseguro que me siento tan conmovida que al menos podemos ser amigas virtuales o no...Por lo que he leido tenes un hombre al lado que te ama y es su amor el que te tiene que dar fuerzas. Te repito no nos conocemos pero para lo que necesites, una palabra, algo lo que sea en que te pueda ayudar podes contar conmigo. Mi nombre es Carolina Forni, aparezco en face como caro forni.

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  9. AH ME OLVIDABA UN EJEMPLO LO TUYO VIVIANA, UN EJEMPLO DE VIDA, SI LAS PERSONAS TUVIERAN TU FUERZA, TUS GANAS DE VIVIR Y TU CALIDAD HUMANA OTRA SERÍA LA HISTORIA. PENSAR EN VOS ME RECORDO UNA CANCIÓN...
    No...
    Permanecer y transcurrir
    No es perdurar, no es existir
    Ni honrar la vida
    Hay tantas maneras de no ser
    Tanta conciencia sin saber
    Adormecida.

    Merecer la vida no es callar ni consentir
    Tantas injusticias repetidas
    Es una virtud, es dignidad
    Y es la actitud de identidad
    Mas definida.

    Eso de durar y transcurrir
    No nos da derecho a presumir
    Por que no es lo mismo que vivir
    Honrar la vida.

    No...
    Permanecer y transcurrir
    No siempre quiere sugerir
    Honrar la vida
    Hay tanta pequeña vanidad
    En nuestra tonta humanidad
    Enceguecida
    Merecer la vida es erguirse vertical
    Mas alla del mal, de las caidas.

    Por que no es lo mismo que vivir
    Honrar la vida
    ES LO QUE HACES DIA A DIA, HONRAS LA VIDA!!!!!!!!SOS DE ESAS PERSONAS CON LAS QUE HAY QUE SACARSE EL SOMBRERO.. SEGUI LUCHANDO. CARO FORNI

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  10. Merecer la vida es erguirse vertical
    Mas alla del mal, de las caidas.
    gracias Caro F. por acompañornos

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GRACIAS POR COMPRATIR TU TIEMPO CONMIGO